Wie werden Datenschutz und die Sicherung meiner Privatsphäre gewährleistet?

Im Rahmen der Studie wird größter Wert auf die Einhaltung der datenschutzrechtlichen Bestimmungen, auf die Wahrung Ihrer Privatsphäre sowie auf den Schutz der Vertraulichkeit sensibler Daten gelegt. Alle Informationen aus den Untersuchungen unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht und den Bestimmungen des Datenschutzes. Das Studienzentrum arbeitet nach den Vorschriften des Bundesdatenschutzgesetzes und allen anderen anwendbaren datenschutzrechtlichen Bestimmungen. Die jeweiligen körperlichen Untersuchungen und mündlichen Befragungen finden in Räumen statt, in denen stets nur ein(e) TeilnehmerIn einzeln untersucht oder befragt wird.

Ihre personenidentifizierenden Daten (Name, Anschrift, Telefonnummer, E-Mail-Adressen usw.) werden streng getrennt von den Untersuchungsdaten (Daten aus Befragungen und Untersuchungen) aufbewahrt.

Die personenidentifizierenden Daten werden für den Nachweis Ihrer Einwilligung, für eventuelle Rückfragen und die Zusendung des Ergebnisbriefes sowie für die erneute Kontaktierung für Nachbefragungen und zur Wiedereinladung in der Vertrauensstelle des Studienzentrums und in der unabhängigen Treuhandstelle des Nationale Kohorte e.V. gespeichert und sind dort vor unbefugtem Zugriff geschützt. Es werden nur wenige Personen mit vertraglich geregelten Zugriffsrechten Zugang zu Ihren personenidentifizierenden Daten haben.

Darüber hinaus werden Ihre Wohn- und Arbeitsadresse genutzt, um daraus wissenschaftliche Daten hinsichtlich Umweltbelastungen (z. B. Außenluftqualität, Lärm) zu erzeugen. Dies darf nur von Personen mit spezieller Erlaubnis und unter Einhaltung strenger Datenschutzbestimmungen vorgenommen werden. Die erzeugten Daten werden ausschließlich in verschlüsselter Form verwendet.

Ihre Befragungs- und Untersuchungsdaten werden pseudonymisiert, d.h. getrennt von Name und Anschrift und kodiert mit einer aus 10 Ziffern bestehenden Identifikationsnummer, langfristig in den beiden Datenzentren der Nationalen Kohorte an der Universitätsmedizin Greifswald und im Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg sowie temporär im lokalen Studienzentrum gespeichert. Nicht unmittelbar analysierte Bioproben werden ebenfalls pseudonymisiert im zentralen Bioprobenlager der Nationalen Kohorte am Helmholtz Zentrum München so lange wie technisch möglich und rechtlich zulässig gelagert. Zusätzlich ist eine dezentrale Lagerung eines Teils der Proben in der Verantwortung des Studienzentrums vorgesehen.

Ihre personenidentifizierenden Daten werden gelöscht, sobald die Studie Nationale Kohorte beendet oder ein direkter Kontakt mit Ihnen aus anderen Gründen nicht mehr erforderlich oder zulässig ist.

Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationssicherheit hat das Datenschutzkonzept der Nationalen Kohorte geprüft und keine datenschutzrechtlichen Bedenken geäußert. Alle an der Untersuchung beteiligten Personen sind vertraglich zur Einhaltung des Datenschutzgesetzes verpflichtet worden.

Die ethischen Prinzipien der Nationalen Kohorte sind in einem Ethik-Kodex niedergeschrieben (http://www.nationale-kohorte.de/content/nc-ethik-kodex.pdf). Darüber hinaus berät ein unabhängiger Ethikbeirat den Verein Nationale Kohorte e.V. 

Adresse

Studienzentrum des
Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung

Feodor-Lynen-Straße 15

30625 Hannover

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