Für welche Zwecke und durch wen werden meine Daten und Proben genutzt?

Ihre Daten und Proben werden zur Erforschung häufiger Volkskrankheiten, gegebenenfalls auch in kommerziellen Zusammenhängen (z. B. für die Entwicklung von Medikamenten und Diagnostika), verwendet und hierfür langfristig gespeichert bzw. gelagert.

Im Rahmen der Studie sind Analysen für weitere medizinisch bedeutsame Fragestellungen zur Prävention, Früherkennung sowie Ursachenbekämpfung häufiger Volkskrankheiten vorgesehen. Dazu gehört auch die Untersuchung Ihres Erbguts (DNA; gewonnen aus den weißen Blutkörperchen). Es sind Untersuchungen geplant, die sich über Ihr gesamtes Erbgut erstrecken und der Erforschung der genetischen Variabilität dienen. Das Ziel der Analyse ist nicht, bei Ihnen oder anderen einzelnen Personen eine Diagnose zu stellen, etwa krankheitsauslösende Erbanlagen nachzuweisen.

Die wissenschaftliche Nutzung Ihrer Daten und Proben erfolgt im Rahmen von Forschungsprojekten entsprechend der Nutzungsordnung für Daten und Probenmaterial des Nationale Kohorte e.V. (http://www.nationale-kohorte.de/content/Nutzungsordnung.pdf). Diese erlaubt die Weitergabe von Untersuchungsdaten und Bioproben an Forschungsprojekte im In- und Ausland unter strengen Auflagen, darunter:

 

  • Ein Expertengremium des Nationale Kohorte e.V. prüft Anträge auf Daten- und Probenweitergabe nach wissenschaftlichen und ethischen Kriterien. Die Nutzung von Studiendaten und Bioproben bedarf der Zustimmung des Vorstandes des Nationale Kohorte e.V.
  • Es erfolgt keine Weitergabe Ihrer personenidentifizierenden Daten. Insbesondere erfolgt keine Weitergabe von Namen und Adressdaten. Statt Ihres Geburtsdatums wird nur Ihr Geburtsjahr oder Ihre Altersklasse zum Untersuchungszeitpunkt weitergegeben. Das bedeutet: Niemand kann aus den Ergebnissen erkennen, von welcher Person bestimmte Angaben gemacht worden sind.
  • Es erfolgt keine Weitergabe Ihrer Befragungs- und Untersuchungsdaten oder Proben an Dritte wie z. B. Krankenkassen, Arbeitgeber, Versicherungen oder Behörden.
  • Die Datenübertragung erfolgt qualitätsgesichert durch die Transferstelle im Zentralen Datenmanagement der Nationalen Kohorte: Die Daten werden für jedes Forschungsprojekt speziell erneut pseudonymisiert, so dass auch bei Zusammenführung verschiedener Datenbestände kein Rückschluss auf bestimmte Personen möglich ist.
  • Sofern Daten ins Ausland transferiert werden sollen, werden sie zuvor ebenfalls noch einmal speziell für das jeweilige Forschungsprojekt pseudonymisiert. Für die Verwendung im Ausland gelten die dortigen Datenschutzregeln, die von den deutschen Vorschriften abweichen können.

 

 

Kontakt

Studienzentrum des Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung
Feodor-Lynen-Straße 15
30625 Hannover

Telefon: 0511 5350 8500
gesundheitsstudie@helmholtz-hzi.de
www.nako.de

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